Kesaksian Nathalie tentang penyakit anak yatim putrinya
"1999 adalah tahun kami memasuki dunia penyakit langka oleh kelahiran putri kami Chloe. Chloe memiliki sindrom hipoventilasi alveolar kongenital sentral. Di bawah nama barbar ini terletak mimpi buruk setiap orang tua: risiko meninggal saat tidur. Sindrom Ondine, a rintangan sangat jarang, berasal dari genetik, mengakibatkan kegagalan kontrol pusat pernapasan selama periode tidur. Diagnosis dibuat cukup cepat. Chloe menjalani trakeostomi dan harus diventilasi 24 jam sehari selama dua tahun pertama (termasuk 13 bulan dalam perawatan intensif).
Di rumah, putri kami meminta kewaspadaan setiap saat memaksa saya untuk menghentikan kegiatan profesional saya. Sejak itu, saya menjadi pengasuh: pekerjaan penuh waktu, masih tidak dikenali hingga hari ini! Pemantauan selama periode tidur adalah wajib dan vital untuk mengkompensasi kegagalan peralatan ventilasi. Hari itu, saya selalu ada: pada tanda-tanda pertama kelelahan, kebutuhan perawatan trakea memanggil saya untuk turun tangan.
Saya menemani Chloe ke semua acara sekolah. Selama periode ekstra kurikuler, tidak ada struktur yang dapat mengambil alih Chloe yang bertanggung jawab atas siapa yang tinggal di rumah. Pertarungan saya hari ini, sebagai seorang ibu dan Presiden "Asosiasi Perancis Sindrom Ondine", adalah pengakuan akan kebutuhan vital orang ketiga. Kita menghadapi tembok ketika menyangkut kelangsungan hidup anak-anak kita!
Kami memiliki lebih banyak dan lebih banyak masalah berurusan dengan komisi MDPH * yang tidak memahami kebutuhan vital orang ketiga, terutama pada malam hari. Chloe, 9 tahun, tidak akan melihat bulan Mei ini jika saya tidak memiliki kewaspadaan ini. Chloe, setelah istirahat "kencing" di malam hari, kembalikan mesinnya tanpa menyalakannya. Dan untungnya saya hanya tidur selama 3 jam yang bisa diambil alih ayahnya. Kalau tidak ... Dan kendala pemantauan ini tidak berhenti dengan bertambahnya usia. Materi saat ini tidak memungkinkan orang dewasa muda mendapatkan otonomi. "
* MDPH: Rumah Departemen untuk Penyandang Cacat
