Penyakit langka: wawancara dengan seorang spesialis
Bagaimana Anda menggambarkan perawatan saat ini dari orang-orang dengan penyakit yatim?
Jalur jaminan sosial telah meningkat secara signifikan dalam beberapa tahun terakhir. Dan baru-baru ini, ada Rumah Departemen untuk orang-orang cacat. Karena kebaruan mereka, pengaturannya agak lambat tapi ini awal yang baik. Berkat hukum 11 Februari 2005, orang-orang penyandang cacat kini dianggap sebagai warga negara penuh. Semuanya dilakukan untuk membuat mereka hidup sebaik mungkin. Bantuan yang tersedia bagi mereka memungkinkan mereka terwujud. Dengan rencana Orphan Diseases pertama 2005-2008, telah terjadi peningkatan nyata dalam hal tindakan perawatan (dengan 131 pusat rujukan dan 500 pusat terakreditasi), informasi (dengan situs web Orphanet) dan investasi dalam penelitian ilmiah.
Jalur jaminan sosial telah meningkat secara signifikan dalam beberapa tahun terakhir. Dan baru-baru ini, ada Rumah Departemen untuk orang-orang cacat. Karena kebaruan mereka, pengaturannya agak lambat tapi ini awal yang baik. Berkat hukum 11 Februari 2005, orang-orang penyandang cacat kini dianggap sebagai warga negara penuh. Semuanya dilakukan untuk membuat mereka hidup sebaik mungkin. Bantuan yang tersedia bagi mereka memungkinkan mereka terwujud. Dengan rencana Orphan Diseases pertama 2005-2008, telah terjadi peningkatan nyata dalam hal tindakan perawatan (dengan 131 pusat rujukan dan 500 pusat terakreditasi), informasi (dengan situs web Orphanet) dan investasi dalam penelitian ilmiah.
Dan apakah Anda berpikir bahwa hukum Wilayah Kesehatan Pasien Rumah Sakit berikutnya akan mendukung pasien dengan penyakit anak yatim?
Undang-undang ini mengatur pembentukan ARS (Badan Kesehatan Daerah). Tetapi berbahaya untuk mendirikan regionalisasi pusat kesehatan. Dibutuhkan kemudi nasional karena untuk beberapa penyakit anak yatim, kadang-kadang ada spesialis tunggal di Prancis dan bukan spesialis berdasarkan wilayah.
Apakah Anda percaya diri di masa depan?
Rencana Penyakit Orphan kedua sedang dikembangkan. Taruhannya untuk tahun-tahun mendatang banyak. Pertama, penyakit langka harus lebih diperhitungkan di rumah-rumah departemen untuk orang-orang cacat. Poin penting lainnya: koordinasi antara asosiasi, aktor sosial dan profesi medis. Kita harus melanjutkan garis keturunan latar depan.
